Conectando a padres latinos con recursos de autismo

Sandra Magaña, profesora de discapacidades y desarrollo humano. (Foto: Roberta Dupuis-Devlin)

Para los padres que tienen un hijo con autismo, navegando el sistema de servicio para encontrar maneras de ayudar a su niño puede ser aplastante.

Adentro de la comunidad latina, promotoras — trabajadoras de salud comunitario que son indígenas a la comunidad — ayudan a educar a padres sobre el autismo y servicio apropiados.

Dos investigadores de la Universidad de Illinois en Chicago (UIC) están globalizando, expandiendo un programa educativo diseñado para padres desde los Estados Unidos a Colombia.

“Hay disparidad entre niños latinos y blancos en términos de acceso a servicios y tratamientos”, dijo Sandra Magaña, profesora de discapacidades y desarrollo humano. “Queremos cerrar la brecha de esas disparidades y usar el trabajador de salud comunitario para entregar la intervención y empoderar a los padres”.

Magaña está colaborando con Marie Tejero Hughes, profesora de educación especial, en la encuesta, cual examina la función de la promotora en el campo de intervención de discapacidades. El estudio recibió una subvención inicial en 2015 nombrado UIC Global Health and Wellbeing Seed Grant (Salud Global y Bienestar) proveído por el Centro Para La Salud Global.

La intervención, titulada Parents Take Action (Padres Toman Acción), ayuda a los padres entender el autismo — una discapacidad del desarrollo caracterizado por dificultades en comunicación, interacción social, y comportamiento repetitivo — y como afecta el desarrollo de su hijo.

En el estudio, las promotoras de salud comunitaria en los Estados Unidos también son padres de hijos con autismo. Estos padres están entrenados y llevan a cabo visitas caseras con padres latinos que tienen hijos con autismo para compartir información.

Magaña y Hughes decidieron expandir el proyecto a nivel global después que un profesor de la Universidad Nacional de Colombia visitó al campus y les dijo que servicios para el autismo no eran accesibles a los padres.

“Tienes que tener dinero para comprar terapia allá”, dijo Magaña. “Si no tienes recursos, no tienes acceso”.

“En Colombia, la infraestructura para la educación especial no está al nivel comparado aquí”, agrego Hughes. “Hay leyes para proveer servicios y educación, pero implementarlos no se ha realizado. Los padres estaban luchando para obtener información”.

Investigadores de la UIC han viajado a Colombia tres veces desde enero para entrenar a las promotoras, juntándose con familias y visitando escuelas. Les proveen estrategias basadas en la evidencia para ayudar reducir comportamiento negativo en los niños, tal como compartir fotos laminados de sus horarios para qué los niños con autismo — cuales frecuentemente tiene rutinas rígidas — puedan ver lo que sigue en su día, dijo Magaña.

“Los padres están aumentando su poder”, dijo ella.

Hughes viajó a Colombia sobre el verano para encontrarse con las familias en persona.

Marie Tejero Hughes, profesora de educación especial, está trabajando con familias latinas en Chicago y Colombia para su investigación. (Foto: Vibhu S. Rangavasan)

“Fue maravilloso trabajar con las familias y estaban alegres de estar involucrados. Estuve tan impresionada con la dedicación a sus hijos y la adversidad que enfrentan navegando el sistema escolar”, dijo ella. “Deberás me ayudó a entender lo que estamos aprendiendo de la investigación a través de viendo algo de su realidad”.

Antes de la intervención, los padres reportaban que mantenían a sus hijos en casa la mayoría del tiempo porque tenían miedo que sus hijos muestren conducta negativa en público”, dijo Hughes.

“Al aprender algunas tácticas para manejar el conducto, estaban más cómodos saliendo al público”, dijo ella.

El estudio también examina preferencias culturales para obtener información”, dijo Hughes. En Colombia, familias tradicionalmente quieren expertos, como los doctores, para proveerles información, dijo ella.

“Hay mucho respeto para los profesionales en Sudamérica y tener otras familias como dadoras de conocimiento es una nueva idea”, ella dijo.

Padres en Colombia han recibido entrenamiento para entregar la intervención, pero los investigadores también están proveyendo entrenamiento a alumnos universitarios que están estudiando terapia laboral, en la cual tienen la probabilidad de trabajar con niños que tienen autismo, dijo Hughes.

“Queremos ver si estos profesionales pueden impactar a estas familias de otra manera”, ella dijo.

“Es muy poderoso que una madre o padre, que tiene un hijo con autismo, hable con las familias. Pero, en Colombia, puede ser que no haiga suficientes padres ahorita que puedan tomar el papel de trabajador de salud comunitario”.

Al día, padres han reportado resultados que han cambiado sus vidas gracias al trabajo de los investigadores.

“Muchas de estas familias han pasado años sin saber lo que es típico para niños con autismo y cuáles son las posibilidades”, dijo Hughes. “Esta intervención ha abierto sus ojos a la posibilidad que puede haber un futuro más brillante adelante. Podías ver cómo fue impactante para ellos y como realmente ha cambiado sus vidas”.

Para obtener información, envíe un correo electrónico a marieth@uic.edu