Hacer visible lo invisible: un centro nuevo explora la equidad en la atención y el cuidado de la demencia

A medida que la generación nacida después de la segunda guerra mundial, conocidos en inglés como “Baby Boomers” llegue a la vejez, se espera que se dispare el número de personas con la enfermedad de Alzheimer y tipos de demencia. Sin un tratamiento o cura eficaz, estas enfermedades supondrán una carga desigual para las personas y las familias de poblaciones subrepresentadas, incluidos los grupos étnicos, raciales, de género y socioeconómicos que han recibido menos atención en las investigaciones sobre el envejecimiento.

Un nuevo programa de la Universidad de Illinois Chicago, llamado Centro para la Equidad en Salud en el Envejecimiento Cognitivo, abordará estas brechas financiando investigaciones, asesorando a profesores que inician su carrera y conectando a la UIC con una red nacional en esta área. Excepcionalmente, el centro se centrará no sólo en la atención que reciben las personas con demencia, sino también en las experiencias y desafíos de sus proveedores de atención, incluidos familiares, cuidadores remunerados y profesionales de la salud.

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El centro está codirigido por Naoko Muramatsu de la Facultad de Salud Pública y Tanvi Bhatt de la Facultad de Ciencias de la Salud Aplicadas, y tiene su sede en el Instituto de Investigación y Políticas de Salud de la UIC.

“El envejecimiento cognitivo es invisible porque ocurre en gran medida en el cerebro, al igual que los cuidados, porque ocurre en el hogar y en espacios privados”, dijo Muramatsu, profesor de ciencias de la salud comunitaria. “Hacer visible lo invisible es fundamental para que las personas reconozcan y aborden la inequidad en la salud y el bienestar de las personas con demencia o en riesgo de padecerla. Es importante que investigadores de diversos orígenes y perspectivas descubran la diversidad en las experiencias vividas por personas profundamente afectadas por la progresión de la enfermedad”.

Financiado por una subvención de $3 millones del Instituto Nacional del Envejecimiento, el Centro para la Equidad en la Salud en el Envejecimiento Cognitivo es el más nuevo de los 18 Centros de Recursos para la Investigación del Envejecimiento de las Minorías en los EE. UU. y el primero en un área urbana del Medio Oeste.

“Esta red significa que podemos brindar oportunidades no solo dentro de la UIC, sino también vincular a los científicos con el mundo exterior para que tengan acceso a líderes en el campo de todo el país”, dijo Bhatt, profesor de fisioterapia y ciencias de la rehabilitación. “Además, la fortaleza de este centro radica en fusionar la promoción de la salud conductual y los enfoques de ciencias demográficas para promover la atención de la demencia y la investigación sobre la prestación de cuidados”.

En el campus, el centro establecerá una comunidad de investigación basada en equipos que se centrará en comprender los factores sociales, ambientales y de comportamiento que conducen a desigualdades en la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. El trabajo también promoverá la diversidad mediante el desarrollo de una fuerza laboral académica de investigadores de entornos subrepresentados y el apoyo a su investigación en estas poblaciones.

El Programa Científico del centro aceptó tres proyectos piloto en su primera ronda y la segunda convocatoria de licitaciones está abierta hasta el 31 de enero. La oportunidad está disponible para investigadores de todos los rincones de la UIC, dijeron los codirectores.

“Este centro se ocupa de la investigación de las ciencias sociales y del comportamiento sobre el envejecimiento y eso debe incluir a todos nuestros departamentos y universidades”, dijo Muramatsu. “Esta es una oportunidad para que trabajemos realmente con todas las partes del campus e involucremos a investigadores que pueden estar realizando investigaciones sobre el envejecimiento sin saberlo. Ésa es la verdadera fortaleza de la UIC; lo tiene todo.”

Descubriendo los vínculos entre la cultura y la salud cognitiva

La primera cohorte de investigadores financiados y proyectos piloto demuestra el trabajo fundamental que el Centro para la Equidad en Salud en el Envejecimiento Cognitivo espera realizar.

Kelechi Ibe-Lamberts, profesor clínico asociado de ciencias de la salud comunitaria en la Facultad de Salud Pública, se considera un nigeriano-estadounidense de “generación y media”, que creció en África antes de mudarse a los EE. UU. a los 8 años. Esa experiencia de vida informa su interés de investigación en personas que sienten que su identidad se basa en las culturas de sus países anteriores y actuales.

Su estudio combinará grupos focales y encuestas a cuidadores de personas con demencia, recopilando información para crear intervenciones adaptadas y beneficiosas para estas comunidades transnacionales. Y al aprovechar la red nacional de centros de investigación sobre el envejecimiento, espera que los resultados se propaguen ampliamente.

“Me encantaría poder utilizar esta información para informar a los médicos sobre algunas de las barreras y la singularidad de los inmigrantes africanos transnacionales en sus prácticas e identidades y cómo desempeña un papel en su vida, acciones y elecciones cotidianas.”, dijo Ibe-Lamberts. “Quiero utilizar este estudio como trampolín para impulsar la agenda de mejorar los recursos de envejecimiento para los inmigrantes africanos que están aquí en los EE. UU., especialmente aquellos que planean quedarse aquí y potencialmente morir aquí”.

Jennifer Kwok, profesora asistente de política y administración de salud en la Escuela de Salud Pública, aprovechará su experiencia en economía para examinar las cargas financieras y de salud de los cónyuges y otros cuidadores. Utilizará conjuntos de datos del Estudio de Salud y Jubilación, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y la Oficina del Censo de EE. UU. para analizar esta población y caracterizar las necesidades potenciales de los cuidadores para ayudar a informar las políticas.

“Con el envejecimiento de la población en los EE. UU., una de las cosas sobre las que realmente no sabemos mucho es el impacto del deterioro cognitivo y la demencia en los cónyuges, los hijos y otros miembros de la familia, y cómo eso varía entre las diferentes minorías raciales y étnicas poblaciones”, dijo Kwok. “Tener esta información nos será útil para descubrir cómo podemos ayudar a las personas a brindar cuidados”.

Dalmina Arias, profesora clínica asistente de terapia ocupacional en la Facultad de Ciencias de la Salud Aplicadas, utilizará su financiación piloto para ampliar una intervención existente a nuevas poblaciones. IPROACTIF, un programa de atención primaria desarrollado por Mansha Mirza en la UIC, conecta a adultos mayores con enfermedades crónicas como hipertensión y diabetes con terapeutas ocupacionales que evalúan el entorno familiar, las necesidades y los objetivos para tratar de prevenir la hospitalización.

Arias adaptará el programa para pacientes y familias Latinos, yendo más allá de la traducción para adaptar estrategias a las diferencias culturales en torno a la alimentación, el cuidado familiar y el uso de los recursos de atención médica. Ella les da crédito a sus mentores, incluidos los de CHECA, por hacer que este ambicioso trabajo parezca posible.

“No puedo enfatizar lo valioso que es tener estas conexiones y estas oportunidades tan temprano en nuestras carreras”, dijo Arias.

Esa es la misión del programa al comenzar su primer mandato de cinco años, dijeron los codirectores.

“Para los profesores asistentes que desean obtener una beca, existen muchas barreras y sin una tutoría adecuada no pueden lanzarse a carreras de investigación”, dijo Bhatt. “Queremos construir un entorno de tutoría compartida y avance de la ciencia en este campo”.

El Centro para la Equidad en Salud en el Envejecimiento Cognitivo cuenta con el apoyo del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de Salud (P30AG083255). Para obtener más información y participar, visite el sitio web del Centro para la Equidad en la Salud en el Envejecimiento Cognitivo.